sábado, 3 de abril de 2010

Un paciente ciego

El Dr S. es un conocido médico e investigador biomédico que empezó a perder la vista a los sesenta años. Dado su historial como médico y científico distinguido, no tuvo problemas para encontrar a los mejores oftalmólogos. Ni tampoco los tuvo para comunicarse con ellos, dado que hablaban un mismo lenguaje y compartían conocimientos. Al Dr S. le diagnosticaron degeneración macular, una causa de ceguera irreversible y progresiva, por lo que le dijeron que no podían hacer nada por él. Sólo al cabo de mucho tiempo, y después de haber hablado con personas no profesionales, el Dr S. aprendió que sí había muchas cosas que hubieran podido hacer por él. Éstas son sus palabras:

"Pienso qué infrecuente es el médico que tiene el tiempo, la energía y la visión suficientes para prestar una profunda atención a lo que ocurre en "el resto" de su paciente. Es posible que mi médico no pueda hacer nada por mis ojos, pero tras ellos se encuentra un hombre ansioso y preocupado, un hombre que quiere cosas y al que le faltan las habituales: un hombre por el que puede hacerse mucho aún. Las complicaciones de la ceguera no están en los ojos, sino en otros lugares. Uno de ellos es una dolorosa sensación en la superficie anterior de ambas tibias, a una cuarta del suelo, más o menos a la altura habitual de una mesita de café. Es un problema del paciente ciego, pero que no se menciona en los libros de texto de oftalmología. Creo que, para la mayoría de los oftalmólogos, la ceguera de sus pacientes constituye un fracaso, lo mismo que la muerte para los internistas. El internista no ha de vérselas con el paciente muerto, el paciente ciego sigue viviendo y la incapacidad del oftalmólogo para enfrentarse a la ceguera tiene un enorme impacto en el paciente. Los oftalmólogos niegan al paciente cualquier otra ayuda porque se sienten derrotados. No conocen la gran cantidad de medios que hacen la vida más tolerable al paciente ciego.

Si mi médico me hubiera hablado de relojes y libros "que hablan", mi mundo habría pasado a convertirse de un insufrible infierno crudo, en un infierno parlante, y a veces, en un paraíso."

El Dr S. consultó con el mejor oftalmólogo según todos los criterios profesìonales. Sin embargo, quizá lo mejor para él hubiera sido consultar con un médico de atención primaria y con el oftalmólogo al que le derivase.


Atención Primaria. Equilibrio entre necesidades de salud, servicios y tecnología.

11 comentarios:

  1. ¿Crees que el proyecto de Troncalidad que propone el gobierno resolvería problemas como éste?. En un futuro los especialistas tendrán dos años de educación genérica y dos años de especialidad. Serán más Médico. ¿Serán más Especialista? ¿Es ésto deseable?

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  2. Es como cuando escuchamos frecuentemente en la urgencia a colegas que dicen a una paciente con Crisis de pánico,"tranquila ,no tienes nada" son sólo los nervios"...como si eso no fura mucho.

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  3. Julio, con esta entrada he reflexionado acerca de bastantes cosas que no me había planteado anteriormente. Creo que es muy inspiradora y que me permitirá comprender un poco mejor la multidimensionalidad de la enfermedad.

    Gracias.

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  4. Ya lo decía el Dr Sach en su famoso libro:La Enfermedad de SAch, siempre se puede hacer algo por un paciente que sufre. Disponible en :
    http://www.fisterra.com/human/1libros/ficcion/enf_sachs.asp
    Un saludo balsámico

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  5. Creo que hay varios aspectos a comentar. La degeneración maxilar produce un escotoma centrocecal con respeto del campo periférico, con lo que la visión deambulatoria es aceptablemente buena. Es raro que haya los problemas de tibia y mesillas mencionados.
    Luego, con el paciente con baja visión, queda mucho por hacer. Comenzando por el oftalmólogo, que puede orientar, aconsejar y tranquilizar (¿qué otro médico conoce este tipo de pérdida visual y tiene tanta experiencia entre cegueras?), éste puede derivar a unidades de baja visión, rehabilitación visual, optometristas, psicólogos, adaptaciones visuales, orientadores, etc
    Poner ejemplos de médicos que hacen mal las cosas está bien. Pero, ¿qué argumentos objetivos hay para dar por supuesto que el oftalmólogo lo hará peor que el médico de familia?

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  6. >La degeneración maxilar produce un escotoma >centrocecal con respeto del campo periférico, con lo >que la visión deambulatoria es aceptablemente buena

    Excepto que tengas la extraña manía (yo la tengo) de mirar al suelo cuando caminas. :-)

    > éste puede derivar a unidades de baja visión, rehabilitación visual, optometristas, psicólogos, adaptaciones visuales, orientadores, etc

    derivar, derivar, derivar... ¡veo que no has pillado el concepto!. No eres el único. Los oncólogos también suelen "derivar" a los pacientes a las unidades de paliativos cuando ya no hay curación lo cual es bastante duro para los pacientes y empeora su estado clínico y el control del dolor (de esos he visto a unos cuantos, pues el cáncer incurable es más frecuente que la ceguera).

    En cualquier caso me pregunto si derivarías al "diabetólogo" cuando el paciente ciego desarrollara una diabetes, y cómo se las arreglaría el diabetólogo (con su "vuelva a revisión en 6 meses" y sus listas de espera) en un paciente que ni ve la maquinita de la glucemia ni puede ajustar él mismo las dosis de insulina. Todo un reto (una vez tuve una paciente así de esas que no salen en las guías de la ADA). ¿o quizá existan unidades especializadas en el tratamiento de la diabetes en invidentes a donde derivarles?.

    En toda esa maraña de derivaciones falta un eje que de continuidad y sentido a la historia del paciente. ¡ese es el concepto!

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  7. Cuando andamos realizamos movimientos sacádicos "barriendo visualmente" el entorno. Cuando nos desplazamos por una habitación no trnemos la mirada fija en un punto del suelo, la vamos moviendo rápidamente a nuestro alrededor. Para un sujeto con una maculopatía, capta la mesilla como un obstáculo, ve su posición y su tamaño aproximado, aunque no puede ver con exactitud su forma u detalles porque cuando la centra, deja de verla. Este tipo de pacientes entra con inseguridad y lentamente en las habitaciones, pero no se tropieza con los muebles.
    Por otra parte citas mi frase sobre la derivación, pero no la que digo antes sobre cómo el oftalmólogo puede atender al paciente con esta incapacidad visual, aunque no lo cure. Creo que es evidentemente que conocemos los detalles del estado visual de nuestro paciente. Por desgracia, muchos se nos quedan ciegos, no hay otro médico que tenga más experiencia en el tema. Por eso, vuelvo a lanzar la pregunta que no me has contestado: ¿que argumentos objetivos hay para que el médico de familia vaya a manejar mejor el caso que el oftalmólogo?
    Claro, si simplemente nos inventamos el ejemplo que nos interesa, siempre podemos recurrir al superretinólogo más preocupado por sus publicaciones y por sus estadísticas que por su paciente, y que una vez llegado el diagnóstico, sólo queramos deshacerse del paciente. Y luego tenemos al médico de familia que conopacientes su paciente, se preocupe por él, e intente darle el mejor apoyo que pueda.
    Pero, puestos a imaginar, ¿no puede haber una versión diferente? El oftalmólogo que cuida, habla y entiende al paciente (¿o es que los especialistas somos menos médicos, menos humanos?. Los ofalmólogos no tratamos ojos, tratamos personas con problemas visuales). Aquí puede orientarle a cómo utilizar su campo periférico, informarle de que hay ayudas visuales, tranquilizarle porque no se va a quedar ralmente ciego, etc. Y podemos también imaginar el médico de familia quemado, sin tiempo ni ganas para manejar pacientes "complicados", que deriva en seguida para desentenderse del caso, que no quiere saber nada de ojos porque en la carrera era una asignatura maría y en la residencia no rotó por ojos, y simplemente estos pacientes le incomodan.

    Por eso los ejemplos individuales no dicen mucho. Ejemplos individuales de buen y mal hacer siempre tendremos. No encuentro ninguna razón para pensar que den un trato más humano un médico de familia que otro especialista, o a revés.

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  8. > ¿que argumentos objetivos hay para que el médico de familia vaya a manejar mejor el caso que el oftalmólogo?

    En el texto (que no es mío) no plantean la pregunta que tú haces.

    Literalmente: "quizá lo mejor para él hubiera sido consultar con un médico de atención primaria Y CON EL OFTALMOLOGO AL QUE LE DERIVASE".

    De modo que la pregunta que plantean es: ¿ir solamente al oftalmólogo? ¿ir al médico de familia y al oftalmólogo?.

    > No encuentro ninguna razón para pensar que den un trato más humano un médico de familia que otro especialista, o a revés.

    No creo que sea un problema de humanidad en el trato, sino de integralidad en el trato. Lo que aporta la atención primaria es integralidad (toma como ejemplo lo de la diabetes).

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  9. Estamos todos de acuerdo que en general, y particularmente cuando el sujeto presenta múltiples patologías crónicas, la integralidad ofrece un beneficio al paciente.
    Pero en este ejemplo concreto, ¿dónde está el beneficio práctico de la integralidad?. Tiene básicamente un problema, que está ciego (más o menos, porque no es una amaurosis sino un escotoma central, pero bueno). ¿Con qué hay que integrar el manejo de su pérdida visual, que aporte está más allá del oftalmólogo, en este caso concreto?.

    Por otra parte, en el texto no aparece el concepto de integralidad por ninguna parte (o yo no lo he sabido encontrar). Aparece un paciente con un problema visual, y el oftalmólogo no le ha atendido correctamente. Si lo ve antes el médico de familia, ¿lo derivará a un oftalmólogo más adecuado?. ¿Es porque el paciente se buscó por su cuenta a "los mejores oftalmólogos" en vez de un oftalmólogo un poco más "cercano y empático" que se lo ofrecería su médico de familia?. Si no, no lo entiendo.

    Para mí el tema del texto es que como médico tienes que atender al paciente como tal, no a la enfermedad. Y aquí el que seas especialista en oftalmología o en atención primaria, o que primero pases por el tu médico de cabecera, no entiendo que influya mucho. Pero si alguien me lo puede explicar, se lo agradeceré.

    Por otra parte, comentas: "En cualquier caso me pregunto si derivarías al "diabetólogo" cuando el paciente ciego desarrollara una diabetes, y cómo se las arreglaría el diabetólogo (con su "vuelva a revisión en 6 meses" y sus listas de espera) en un paciente que ni ve la maquinita de la glucemia ni puede ajustar él mismo las dosis de insulina. Todo un reto (una vez tuve una paciente así de esas que no salen en las guías de la ADA). ¿o quizá existan unidades especializadas en el tratamiento de la diabetes en invidentes a donde derivarles?."

    No, yo no derivo a nadie. El paciente que se queda ciego por diabetes, ya le está llevando alguien su diabetes (médico de familia, endocrino, o el que sea). Intento mantener informado al compañero mediante informes (ya que, en general, nuestro sistema sanitario no favorece sistemas de comunicación más fluidos), pero yo no soy quien tiene que decidir cómo el paciente o su médico debe manejar la diabetes. Si por lo que sea, ésta está mal controlada y su vista empeora, le informaré a su médico, y será éste el que decidirá si hay que hacer algo más.

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  10. > Si por lo que sea, ésta está mal controlada y su vista empeora, le informaré a su médico

    That's the question... ¿quien es "su médico"?... tu propio lenguaje denota el problema subyacente... ¿tú eres su médico? ¿su oftalmólogo? ¿el endocrino es su médico? ¿o su endocrino? ¿existe un "su médico" con el que comunicarse? ¿o consiste en un conjunto de profesionales actuando cada uno sobre su campo de interés (oftalmólogos, endocrinos, enfermeras de enlace, trabajadora social)...

    Por otra parte me refería a una diabetes desarrollada a posteriori en un paciente ciego, es decir no todos los diabéticos se quedarán ciegos por su diabetes (de hecho la mayoría de lo que hoy clasificamos como diabetes nunca se quedarán ciegos por la diabetes sino por cataratas).

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  11. No encuentro el problema de mi vocabulario. "Su médico" es el que controla la patología de base, en este caso la diabetes. El problema ocular que yo manejo es una complicación mas de la enfermedad. Normalmente será el médico de cabecera, pero otras veces será el endocrino, yo no soy quién para cambiar quién lleva el paciente. En cualquier caso mis informes se los lleva el paciente en mano, se lo puede llevar al médico que quiera.
    En cuanto a si la diabetes no está diagnosticada, siempre a su médico de cabecera. Cualquier patología sistémica crónica que pueda encontrar (hipercolesterolemia por un arco senil, factores vasculares por neuropatía óptica isquémica, etc), los envío a atención primaria. Solo para cosas concretas de neurología o de otorrino,, normalmente de episodios agudos o cosas más concretas (miastenia, horner, luxación de cornete, etc) hasta el diagnóstico y el manejo agudorecurro a interconsultas de otros especialistas.

    De todas formas, todavía no veo el problema de la integralidad en el ejemplo propuesto de la degeneración macular.

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